非常評(píng)

　　“冰桶挑戰(zhàn)”正盛行，但美國(guó)國(guó)務(wù)院、國(guó)防部和眾院日前下達(dá)通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支持特定的慈善活動(dòng)有違職務(wù)道德規(guī)范。在我國(guó)，有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀，而對(duì)漸凍人的幫助和關(guān)注很難達(dá)到理想效果。

　　救助罕見病，要“冰桶”更要醫(yī)保

　　中國(guó)罕見病患者高達(dá)上千萬人，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對(duì)于罕見病治療，基本是杯水車薪。

　　旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國(guó)后，一時(shí)間風(fēng)靡全國(guó)。

　　救助罕見病，民間捐助當(dāng)然是一個(gè)急需拓寬的渠道，但也應(yīng)看到，從許多國(guó)家和地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)看，民間捐助只能是一種輔助，將罕見病納入醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn)，才能給罕見病最為堅(jiān)實(shí)的依靠。

　　罕見病治療，周期很長(zhǎng)，以漸凍人癥為例，這種病不管怎么治療，最終結(jié)果都是越來越壞，是一個(gè)填不滿的無底洞。罕見病的用藥國(guó)外稱之為“孤兒藥”，價(jià)格大多極其昂貴，如治療一種名為戈謝病的罕見病，一支400毫升的藥就兩萬多，一年下來就得兩百多萬。

　　媒體報(bào)道說，“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，收到捐款兩百多萬，算下來，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費(fèi)支出，中國(guó)罕見病患者高達(dá)上千萬人，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對(duì)于罕見病治療，基本是杯水車薪。更不要說，中國(guó)民眾的慈善意識(shí)還遠(yuǎn)未成熟，想通過慈善募款，為罕見病治療籌集長(zhǎng)期、穩(wěn)定的資金，根本是不可能的事。

　　也正因此，雖然冰桶慈善很火，但是許多罕見病患者和業(yè)內(nèi)人士，并不談?wù)摯耸?，他們關(guān)心的是，罕見病治療何時(shí)能納入醫(yī)保。

　　應(yīng)當(dāng)說，近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注，一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報(bào)銷。在上海等地，還專門出臺(tái)了地方性的罕見病報(bào)銷和基金互助政策。但總體而言，能被醫(yī)?！熬祛櫋钡暮币姴?，仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病，報(bào)銷的限制也非常嚴(yán)，例如青年型帕金森病，只可報(bào)銷幾萬元的手術(shù)費(fèi)用，但幾十萬元必須安裝的醫(yī)療器械，和每月一千多的藥費(fèi)，則需自費(fèi)。

　　在許多國(guó)家和地區(qū)，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保，同時(shí)個(gè)人負(fù)擔(dān)也很少，例如根據(jù)美國(guó)《罕見病用藥法》，該國(guó)罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

　　從遺傳學(xué)來說，罕見病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫(kù)里的，隨機(jī)地落在于某些人身上。因此，罕見病的治療，關(guān)乎社會(huì)公共利益，罕見病全面納入醫(yī)保，不能再拖。

　　□韓涵（媒體人）

　　美國(guó)公務(wù)員為何被禁“冰桶挑戰(zhàn)”？

　　公務(wù)人員若對(duì)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)組織的冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)予以支持，意味著對(duì)組織者的青睞和重視，有可能構(gòu)成對(duì)其他慈善機(jī)構(gòu)的冷落。

　　美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰(zhàn)”的傳播，并要求別的政府領(lǐng)導(dǎo)也當(dāng)如此，同時(shí)，美國(guó)國(guó)務(wù)院還向所有外交機(jī)構(gòu)發(fā)送非機(jī)密電文，認(rèn)為外交官參加冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)涉嫌“以公謀私”，違反了聯(lián)邦法律規(guī)定。國(guó)會(huì)的民選官員也被限制參與挑戰(zhàn)，眾議院道德手冊(cè)列出了一系列限制慈善代言的規(guī)定，處罰包括“解雇、警告、罰款或其他適當(dāng)?shù)闹撇?。?/p>

　　為什么行善施義有可能成為“謀取私利”？因?yàn)楣珓?wù)人員若對(duì)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)組織的冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)予以支持，意味著對(duì)組織者的青睞和重視，有可能構(gòu)成對(duì)其他慈善機(jī)構(gòu)的冷落。參與冰桶挑戰(zhàn)，意味著你可能點(diǎn)名某人來應(yīng)戰(zhàn)，就像美國(guó)前總統(tǒng)小布什接受挑戰(zhàn)捐過款以后，點(diǎn)名克林頓來應(yīng)戰(zhàn)，而美國(guó)公務(wù)員道德行為準(zhǔn)則中明確寫著“不能鼓動(dòng)、指示、強(qiáng)迫或要求他人或下級(jí)從事公務(wù)以外或法律法規(guī)不允許的活動(dòng)。”

　　美國(guó)非常重視公務(wù)員職業(yè)道德。1883年美國(guó)國(guó)會(huì)通過的《彭爾頓法》，標(biāo)志著公務(wù)員制度在美國(guó)的建立。從此，美國(guó)公務(wù)員職業(yè)道德建設(shè)也從總體上步入正軌，逐漸形成了一套較為完備的公務(wù)員職業(yè)道德體系。上世紀(jì)70年代，美國(guó)政府的一系列不道德行為，如“水門事件”、“伊朗門事件”等，暴露了美國(guó)政府道德方面的嚴(yán)重問題，引發(fā)了人們對(duì)政府公務(wù)員道德行為信任危機(jī)現(xiàn)象，促成美國(guó)出臺(tái)了一系列公務(wù)員道德法規(guī)。1989年11月國(guó)會(huì)通過的《政府道德改革法》，首次為所有政府官員提供了統(tǒng)一的道德行為標(biāo)準(zhǔn)；1991年頒布了《美國(guó)行政部門雇員道德行為準(zhǔn)則》，在禮品、利益沖突、職權(quán)行使等多方面做出了詳細(xì)規(guī)定。2002年，美國(guó)聯(lián)邦道德規(guī)范局公布了《行政官員道德行為準(zhǔn)則》，對(duì)公務(wù)員的行為進(jìn)行了更詳細(xì)的規(guī)定，其中包括對(duì)政府官員的14項(xiàng)基本要求，涉及為親屬就業(yè)的問題以及濫用職權(quán)和外出活動(dòng)的規(guī)則等。

　　美國(guó)公務(wù)員道德準(zhǔn)則也把不能公正履行職責(zé)看做是以權(quán)謀私，參與“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)，可能讓其他慈善組織有不公的疑問。而公務(wù)員在參與中也可能撈到好處，比如知名度，在選舉中就能得到更多選票。

　　□陳冰（學(xué)者）